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重症肌无力患者的几个认识误区

来源:成都西南脑科医院 日期:2017-11-02 浏览: 7683 次

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  重症肌无力是一种可治性慢性疾病,医生需要长期和患者打交道,由于患者的一些错误理解和认识,可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心。在诊治过程中,无论是新就诊患者还是随访已久的患者,都会有一些共同的误区,现总结几点供广大病友参考!

  1,没有接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病需要长期在医生的随访下调整药物,控制病情,出于“走捷径”的心态和惯性,期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。

  2、在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,树立积极向上的心态,才能很好地配合医生的规范治疗,由此少走弯路,避免落入非正规或非法医疗机构抛出的欺诈陷阱。

  3、对疾病的发展演变缺乏认识,以为到了医院用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效需要时间。

  对于很重的全身型重症肌无力患者,即使医生给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续下行加重,甚至发展到危象。就像我们在以120公里/小时的速度在开车(进展的病情),突然刹车(治疗)后车并不能马上停下,还会惯性滑行,如果前面是深壑,翻车都有可能。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续下行的病情产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策。

  在长期的随访过程中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。门诊常见的现象之一是患者主诉喉中不适,有梗阻感,联想到重症肌无力的延髓肌无力症状,容易产生恐慌,以往病情又反复了。其实,如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响,如果都很正常,这种不适主诉就与肌无力反复无关,而是考虑为躯体化症状(以往叫梅核气或癔症球)。

  作为慢性疾病,重症肌无力容易引发心理和情绪问题,由于抑郁或焦虑产生的疲乏无力反过来会加重患者的不适感,如果无力分辨就会以为病情反复,加重焦虑和担心。所以患者需要学会区分哪些是复发的表现,而哪些不是,这样可以减少恐慌并减少就诊次数。记住一句俏皮话:“生过一次孩子的妇女不会永远是孕妇!”

  “CRAS”机器人脑外手术定位系统+神经调控术

  “CRAS”机器人脑外手术定位系统:该方法操作简单,大脑图像重建花30秒,颅内病灶的三维重建花20秒,而且可以观察病灶的位置、体积、大小、与周围脑组织的比邻关系,手术路径规划花15秒,20分钟可结束手术。

  神经调控术:利用植入性或非植入性方法,采用电刺激或物手段改变中枢神经、外周神经或自主神经系统活性从而来改善患病人群的症状,提高生命质量。
 

 

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