很多帕金森病人感觉自己就是一个“提线木偶”:“身上的绳索被提起,我跟着被提起,绳索动着,我跟着动着,绳索带我去哪,我亦去哪儿。我知道,我不得不听从那些无形的绳索,我无法听从内心的召唤。”
一位帕金森患者的心声
我没有选择,不吃药就不能动弹;但吃药就会不受自己的控制,像个提线木偶般乱动。我情愿选择后者,至少可以动。
无可选择的选择,这是大部分晚期帕金森病人出现异动症的无奈之举,也是很多帕友确诊帕金森病后畏惧服药的原因之一。这令帕友们很无奈的异动现象到底是什么呢?为什么会出现这种情况呢?西南脑科为您解惑。
异动症:
异动症是帕金森病患者长期服用多巴胺制剂(主要是左旋多巴)治疗后出现的一种不能控制的异常动作。患者从不能活动(帕金森病患者原有的症状)走向另一个极端:不可控制的乱动比如吐舌、歪嘴皱眉、甩手跺脚、扭头摆腰甚至全身的舞蹈样动作,非常痛苦。
有帕友曾如此描述自己异动时的体验:清醒时候肢体出现非自主的肢体剧烈运动,大脑完全失去控制。这种现象有时会持续数小时,精疲力竭。
帕金森表示:
在病程超过15年的帕金森病患者中,94%可患有异动症,12%患者认为异动症非常严重,导致这些患者的生活质量明显下降。
影响异动的可能因素
01起病年龄、病程与多巴胺制剂的使用情况
早发型(起病年龄<59岁)患者服药后出现异动症的风险较高,且异动症状往往在疾病早期就出现。53%的早发型帕金森病患者使用左旋多巴治疗5年内即可出现异动症,而在相同时限内,晚发型患者异动出现的比例则为16%。
02和性别有关
女性的异动症发生率较男性要高,可能与女性体内多巴胺受体基因DRD2的表达高于男性有关;另外,女性平均体重较男性低,服药后体内左旋多巴的浓度与该药物的生物利用度比男性高。因此,女性异动症的发生风险较男性高也可能与其体重以及药代动力学差异相关。
03遗传因素
临床上有些患者即使长时间应用大剂量的左旋多巴,也不会出现任何运动并发症。已知多巴胺D2受体的某些特殊基因多态性可减少异动症的发生。
如何预防和处理异动症
一旦出现异动症,临床处理很麻烦,最好的办法当然推迟其发生,目前早期预防策略主要为起始治疗使用多巴胺激动剂。多巴胺受体激动剂CALM-PD研究证实:与左旋多巴起始治疗相比,多巴胺受体激动剂起始治疗可以延迟和减少异动症的发生。
其次,要科学规范地用药,临床上有些患者却忽视这点,不去医院由专业医生对其病情进行判断调药,擅自调整剂量和换药,今天听别人说这种药有效就去试,那种药好就去加。服药时间不规律,不管用药间隔时间、用药剂量,只要自己状态好就行。这也是导致异动症出现的比较常见的原因。
如出现异动症,要及到专科脑病医院去咨询帕金森,一般来说,医生根据不同的类型可能会考虑以下治疗方案:
01减少每次复方左旋多巴的剂量;
02或减量复方左旋多巴,加用多巴胺受体激动剂或加用COMT抑制剂;
03加用金刚烷胺;
04严重的话,考虑手术治疗。
手术推荐:脑深部电刺激疗法(DBS)可有效改善帕金森病患者的疗效减退和异动症。
脑起搏器,俗称脑刺激器,是将一支不足1毫米粗细的精细电极,在患者大脑上精确定位后,放置到脑内的特定部位。通过植入体内的脑起搏器,刺激脑内控制运动的相关神经信号,从而消除疾病的症状,使病人恢复自如活动和自理能力。
1 DBS手术适应征
01原发性帕金森病。
02服用复方左旋多巴曾经有良好疗效。
03疗效已明显下降或出现严重的运动波动或异动症,影响生活质量。
04排除痴呆和严重的精神疾病。
2“早”手术有优势
帕金森病进展到3~5年左右,伴随药物疗效明显下降、药物副作用增大或有严重异动症状出现时,是患者进行脑起搏器手术治疗帕金森病的最佳时机。如果患者能早点到正规医院就医,就更有希望减缓帕金森病带来的伤害。
DBS手术不是所有帕金森患者都适合,医生会先进行手术评估,是否适合手术、手术时机是否恰当、术后效果如何。完成这些评估不是一般的神经外科医生所能做到的。所以帕金森病的治疗需要神经内外科密切配合,错失手术时机将成为帕金森患者终身遗憾。
3 不早不晚,是最好
DBS脑起搏器治疗帕金森病手术不是越早越好,也不是越晚越好。早了,诊断不一定很明确,且早期帕金森药物治疗效果很好不需要手术。晚了,一些药物副作用已经出现,即使做了手术也难以逆转,治疗效果大打折扣,手术风险也更高。因此,千万不要等到药物效果无效后才选择手术治疗。
应用案例
4 DBS可改善哪些症状
DBS脑起搏器治疗对药物引起的运动障碍并发症效果尤为明显,对震颤、僵直、运动缓慢、姿势平衡都有比较好的改善效果。另外对一些非运动症状,比如睡眠、情绪、疼痛等也有很明显的改善。所以一般DBS手术完成之后,可以达到病人吃药能达到的最好状态,而且可以保持平稳。
但装了脑起搏器并不意味着药物治疗画上句号,这两种治疗方法并不对立。药物是帕金森病最基本的治疗方法,早期对缓解和控制症状非常有效,即使病情发展到中晚期药物疗效减退的阶段,药物依然有不可替代的作用。吃药不是为了不手术,手术也不是为了不吃药。安装脑起搏器(DBS)之后,药物的量是可以减少的,但是药物治疗还是需要继续下去。